"Mi historia con mi amigo el Lupus".

Recuerdo muy bien ese día, a pesar de que ya tengo 9 años de diagnosticada. Todo comenzó por una pepita roja que tenia en la cara y que en periodos de mucho sol me picaba mucho. En mis vacaciones laborales me fui a disfrutar de unos días en la playa, especialmente en Higuerote, lugar de donde es casi toda mi familia. Esa tarde regresando de la playa recibí una llamada del medico del canal, quien me dijo que mis exámenes vacacionales habían salido muy alterados y que debía regresar pronto para que me viera un medico internista. Yo digamos que no me asuste pero si me preocupe un poco porque no tenia idea de lo que me pasaba, y sinceramente me sentía muy bien. ¿Que era lo que sucedía en mi organismo para que el medico se tomara la molestia de llamarme para que regresara de mis vacaciones?. Bueno de ahí en adelante fueron muchos médicos, fui con una dermatólogo primero que me hizo una biopsia en la marca que tenia en la mejilla y que cada vez se ponía mas grande, roja y picaba mucho. Luego la dermatólogo me envió con un internista porque no estaba segura de la biopsia. Para cuando fui al Hospital Universitario con el medico internista, ya había aparecido otro síntoma que era la caída del cabello y algo de dolor en las articulaciones. Fueron muchos exámenes de laboratorio par poder diagnosticarme, pero finalmente dieron con el diagnostico. Recuerdo que el medico muy amablemente me dijo que padecía una enfermedad auto inmune llamada "Lupus Eritematoso Sistemico" y que debía empezar un tratamiento con corticosteroides que duraría toda la vida, porque el Lupus es una enfermedad crónica. ¿Que sentí en ese momento? bueno han sentido cuando están dormidos y se despiertan de golpe porque tienen la sensación que caen al vacío? eso mismo sentí yo cuando me dijeron el diagnostico. No es fácil estar un día viviendo tu vida normal y al otro empezar un tratamiento medico que sera de por vida. Recuerdo que le pregunte al medico en seguida: ¿Doctor me voy a morir? y él me respondió que si tomaba mis medicamentos podía llevar una vida prácticamente normal y que así evitaría las crisis o brotes de la enfermedad.

Les contare brevemente que el Lupus es una enfermedad crónica auto inmune, que aparece cuando el sistema inmune ataca a nuestro organismo en vez de defenderlo, lo que produce severas inflamaciones que pueden ocasionar daños en nuestro cuerpo. Hay varios tipos de Lupus, pero el mas agresivo es el que yo tengo que es el sistemico, lo que quiere decir que puede atacar a cualquier órgano.    

A mí particularmente me ha afectado varios órganos:

- La piel: caída del cabello, lesión detrás de la oreja derecha, no puedo llevar mucho sol porque me broto toda.

- El corazón: en una ocasión me dio pericarditis, que es cuando la membrana que recubre al corazón se inflama. Esto también me llevo a presentar Hipertension Arterial.

- Las articulaciones: en ocasiones presento mucho dolor y en una oportunidad no podía caminar bien.

- La sangre: al principio del diagnostico presente:

*Fenomeno de Raynaud (es un trastorno de los vasos sanguíneos de manos y pies, generando que estos se tornen morados y haya sensación de entumecimiento).

* Sindrome Antifosfolipido (trastorno en el que el sistema inmunológico ataca las proteínas normales de la sangre, ocasionando que se formen coágulos de sangre en las arterias, las venas y el organismo).

- El hígado: hace un año presente una inflamación muy severa que me llevo a estar hospitalizada para que me colocaran tratamiento intravenoso.

- Los ganglios: siempre que viene alguna crisis o brote los ganglios se inflaman mucho, a tal punto que también he estado hospitalizada por ello.

- Pulmones: en una consulta normal a mi medico me costaba respirar un poco y me realizaron una placa, donde se evidencio que el pulmón derecho estaba muy inflamado.

- El cerebro: este órgano es el que últimamente me ha dado de que hablar. En ocasiones he convulsionado, me dan fuertes dolores de cabeza, acompañado de mucha depresión y ansiedad, y hace un año también estuve hospitalizada porque me dio una Vasculitis Cerebral (inflamación severa de los vasos sanguíneos del Sistema Nervioso Central). 

Ustedes preguntaran: ¿cómo hago para superar tantas afecciones? Lo principal es identificar cuando estas en proceso de un brote o crisis lupica. En mi caso, me comienzo a sentir muy cansada, muy débil, me dan fuertes dolores de cabeza y en las articulaciones, presento fiebre de 38 grados, y aparece la depresión (ella es como esos amigos que no quieres que se instalen en tu casa a hablar mal de los demás, bueno así jajajaja). Aparece la caída del cabello y a veces también tengo un brote de todo mi cuerpo (algo así como si tuviera lechina), y ni hablar de los dolores articulares y musculares que son realmente un fastidio, porque pueden llegar a imposibilitarme trabajar y hacer mis tareas diarias.

Cuando alguno de estos síntomas aparecen, llamo a mi médico (que es super genial, y lo quiero muchísimo, porque me ha sabido levantar y me ha ayudado mucho en mi recuperación). El enseguida me sube las dosis de medicamentos, mientras estoy en brote y luego las vuelve a bajar al nivel que tenia antes de la crisis. 

Es importante que tú y tu medico formen un buen equipo de trabajo, algo asi como el manager y su equipo de béisbol (en mi caso nosotros somos de los Gloriosos Leones del Caracas jajaja). 

Hablando un poco de los médicos, en ocasiones tendrás que estar un grupo de especialistas para que manejen tu condición de salud. Yo he pasado por cardiólogos, neumonólogos, neurólogos, dermatólogos, psicólogos y psiquiatras. Tú preguntaras: psiquiatras y psicólogos? Pues si compañero, cuando tenemos una condición de salud como la mía, tenemos que a parte de revisar semestralmente nuestro organismo, debemos estar con un psicólogo o psiquiatra (en una oportunidad dure 1 año medicada), ya que el Lupus en ocasiones nos puede provocar depresión y ansiedad, y solo ellos nos pueden ayudar a superar esta crisis. 

En la actualidad yo estoy solamente con mi médico reumatólogo y con mi psicólogo. También estoy medicada con Prednisona (corticosteroide), Lyrica (se usa para los dolores neuropaticos), Asaprol (se usa para evitar accidentes cardiovasculares), Losartan potásico (es un anti hipertensivo) y el Fludil (sirve para evitar las migrañas y los vértigos). Debo tomar también un anti convulsivante, pero lamentablemente en nuestro país ya no contamos con algunos medicamentos.

Ya para finalizar por hoy, quiero recordarles que una condición inmunológica (prefiero llamarla así y no enfermedad), se alimenta del estado de animo que tengamos, y si siempre estas decaído, estresado o angustiado, pues esto te llevara a que el Lupus o cualquier condición crónica que tengas se active y sea muy grave.

Por eso te recomiendo siempre mantener una actitud positiva, tomar tus medicamentos como te lo receta el médico, mantener una excelente relación con tus familiares, borrar de tu vida a las personas tóxicas, tener una buena relación con tu doctor, y verle el lado positivo a la vida  para que todo fluya y puedas llevar una vida prácticamente normal. Al principio no es nada fácil, lo se porque pase por eso y todavía tengo mis altibajos, pero debemos recordar que nuestro bienestar debe estar por encima de cualquier dificultad.

Buenos mis almas inmunológicas, me despido enviándoles muchos abrazos y bendiciones. El próximo sábado nos encontraremos por aquí. Dios les bendiga y feliz fin de semana para todos!

Meuriam!

"Alma Inmunológica".